चितवन – भरतपुर महानगरपालिका वडा नम्बर ११ की सुनिता रानाभाटको पहिलो सन्तानको रुपमा छोरा जन्मियो । छोराको जन्मले परिवारमा खुशीयाली छायो ।
छोरा सामान्य अवस्थामा नै हुर्किदै त गए, तर साँढे २ वर्षको हुँदा पनि उनमा नबोल्ने, नहाँस्ने, हाउभाउ नबुज्ने जस्ता व्यवहारहरु देखिन थाले । सामान्य अवस्थाको बच्चाभन्दा बिलकुलै फरक । सँगैका बच्चाबच्ची बोल्ने, हाँस्ने गर्दा आफ्नो छोरामा त्यस्ता व्यवहार नदेखिएपछि आमाबुवालाई चिन्ताले सताउन थाल्यो ।
कोही बच्चा ढिलो बोल्छन् भनेर धेरैले आश्वासन त दिए तर आमाबुवाको मन न हो, कसरी मान्थ्यो र । त्यसपछि छोराको उपचारका लागि दौडधुप चल्न थाल्यो । नेपालका धेरै अस्पताल धाँउदा पनि समस्या ज्युँकात्युँ । समस्या ठ्याक्कै पत्ता लाग्न सकेन । नेपालमा समस्या पत्ता नलागेपछि सुनिताले छोराको उपचारको लागि भारत लगिन् । छोरा ३ बर्षको हुँदा बल्ल अटिजम भएको पत्ता लाग्यो ।
अटिजम सुनिताका लागि बिलकुलै नौलो थियो । अटिजम बारे कहिल्यै नसुनेकी सुनिता अलमल्ल परिन् । आफ्नै परिवारमा छोरालाई अटिजम भएपछि मात्रै उनले यस बारे थाहा पाईन् । छोरालाई सधैं साहारा चाहिने भयो । डाक्टरको कुरा सुन्दा सुनितालाई नरमाईलो त लाग्यो, तर उनले आफुलाई सम्हालिन् । “आफुले अटिजम भनेको कहिल्यै सुनेको थिईन् । आफ्नै छोरालाई भएपछि बल्ल थाहा भयो, उनले भनिन्, छोरालाई सधैं साहारा चाहिने डाक्टरको कुरा सुन्दा सुरुमा नरमाईलो पनि लाग्यो, तर के गर्नु आफ्नै छोरा हो, आफुलाई सम्हाले ।”
आमा र बच्चा दुबैले ३ महिनाको प्यारेन्टस चाइल्ड ट्रेनिङ प्रोग्राम (पीसीटीपी) तालिम लिएर घर फर्किए । तालिमले छोराको भावना बुझ्न सहज बनायो । “बालबालिकाको पहिलो गुरु भनेको अभिभावक हो, उनी भन्छिन्, अटिजम भएका बालबालिकाको लागि आमाबुवाको भाव छोराछोरीले बुझ्न र छोराछोरीको भाव आमाबुवाले बुझ्न तालिम लिनै पर्छ।”
अहिले उनको छोरा १३ बर्षका भए । उनी लगातार एउटै व्यवहार दोहोर्याउने, हातमा केही बस्तु बोक्न नपाउँदा रुने, कराउने, छटपटाईरहने, एक्लै बस्न रुचाउने, दोहोरो कुरा नगर्ने लगायतका व्यवहार गर्छन् ।
उनलाई हाल भरतपुर १० बालमन्दिरस्थित अटिजम बिषेश विद्यालयमा राखिएको छ । त्यहाँ विभिन्न किसिमका थेरापीहरुबाट उपचार गरिने हुनाले बानी व्यवहारमा सुधार आएको उनी बताउँछिन् । सुनिता आँफै अटिजम केयर चितवन सोसाईटीकी उपाध्यक्ष पनि हुन् ।
त्यस्तै भरतपुर १० की सरिता भुषाल(शर्मा)को छोराको समस्या पनि सुनिताको छोराको जस्तै छ । सरिताका छोरामा पनि त्यस्तै व्यवहार देखिन थाल्यो । छोरा ३ बर्षको हुँदासम्म बोलाँउदा नबोल्ने, हाउभाउ नदेखाउने समस्या देखिन थाले ।
सरिता भने अटिजम बारे जानकार थिईन् । ३ बर्षको उमेर हुँदा पनि कुनै चलाखिपन नदेखाएपछी छोरालाई अटिजम भएको शंका लाग्न थाल्यो । तर कोही ढिला बोल्छन् भन्ने लागेर तत्काल नै उपचारका लागि लगिएन । छोरा ५ बर्षको हुँदा मात्र उपचार गर्न लगियो । अनी बल्ल आफ्नो बच्चालाई अटिजम भएको उनले थाहा पाईन् । अटिजम बारे आफु पहिले नै जानकार भएकाले समाजमा खुल्न कुनै किसिमको समस्या नभएको उनी बताउँछिन् ।
छोरालाई अटिजम भएको थाहा पाईसकेपछी आमा र बच्चा दुबैले प्यारेन्टस चाइल्ड ट्रेनिङ प्रोग्राम (पीसीटीपी) लिए । छोरालाई हेरबिचारमा बिशेष ख्याल गर्नुपर्ने उनी बताउँछिन् । उनी भन्छिन्, “एक जनाले बच्चालाई छोड्नै मिल्दैन बिहानदेखि बेलुकासम्म एक जनाले हेरविचार गरिराख्नु पर्छ ।” उनले पनि छोरालाई थेरापीका लागि अटिजम बिषेश विद्यालयमा राखेकी छन् । थेरापीबाट उपचार हुने भएकाले बानी व्यवहारमा सुधार हुँदै गएको उनी बताउँछिन् ।
अटिजम केयर चितवन सोसाईटीकी अध्यक्ष निर्मला ढल्लाकोटीले आफ्नो बच्चा अटिजम भएको थाहा पाएपछी काठमाडौं गएर प्यारेन्टस चाइल्ड ट्रेनिङ प्रोग्राम (पीसीटीपी) लिईन् । उनकै नेतृत्वमा अटिजम भएका बालबालिकाको सहजताका लागि २०७४ सालमा अभिभावक मिलेर अटिजम केयर चितवन सोसाईटीकी गठन भयो ।
अटिजम भएका बालबालिकालाई पनि अरुलाई जस्तो समान हक दिनु पर्छ, भन्ने सोचले भरतपुरको क्षेत्रपुरमा ७ जना मिलेर संस्था स्थापना गरेका हुन् । उनीहरुले चार वर्षसम्म आफ्नै लगानीमा संस्था चलाए । अहिले भने भरतपुर महानगरपालिका अटिजम भएका बालबालिकाहरुको अभिभावकत्व ग्रहण गरेको छ ।
संस्था स्थापना हुँदा ७ जना मात्रै अटिजम भएका बालबालिका रहेकोमा अहिले १०५ जना पुगेका छन् । अटिजम भएका बालबालिकाको अभिभावक खुल्दै गएसँगै सम्पर्कमा आउनेको संख्या पनि बढ्दै गएको हो । अहिले ६० जनालाई प्यारेन्टस चाइल्ड ट्रेनिङ प्रोग्राम (पीसीटीपी) दिईएको छ ।
अटिजम एक किसिमको अपाङ्गता नै भए पनि यो अन्य अपाङ्गता भन्दा फरक हुने सोसाइटीकी अध्यक्ष ढल्लाकोटी बताउँछिन् । अन्य अपाङ्गता बाहिरी रुपमा नै प्रष्ट देखिने भएता पनि अटिजमको हकमा त्यस्तो नहुने उनी बताउँछिन् । हेर्दा श्वस्थ नै देखिए पनि बाहिरी अदृश्यपन नै यसको मुख्य चुनौती हो । अटिजमका लक्ष्यणहरु ब्यक्ती ब्यक्तीमा फरक हुने गर्छ । अटिजम कुनै रोग नभई एक अवस्था हो ।
अटिजम भएका बालबालिकामा उमेरको बिकास भए पनि अन्य सिपको बिकास हुन कठिनाई भएर कुनै पनि कृयाकलाप दोहोर्याउने, एक्लै बस्न रुचाउने, ईशारा नबुझ्ने, आँखा जुधाएर बोल्न नसक्ने, दोहोरो संचार गर्न नसक्ने जस्ता लक्षण देखिने अटिजम केयर चितवन सोसाईटीकी संस्थापक सदस्य एवम् प्रशिक्षक प्रमिला न्यौपानेले बताउँछिन् ।
कतिपयमा अटिजमको लक्षण देखिए पनि चेतनाको अभावमा मानिसहरुले त्यसलाई अन्य अपाङ्गताको रुपमा लिने गरेको उनको भनाई छ । चितवनमा धेरैमा अटिजम भएको हुन सक्ने भएता पनि आधिकारीक तथ्याङ्क भने छैन । तर पछिल्लो समय अटिजम भएका बालबालिकाको संख्या बढ्दै छ । अहिलेसम्म १०५ संस्थाको सम्पर्कमा आएका छन् ।
अहिले दैनिक तीनदेखि चार जना परामर्शका लागि सम्पर्कमा आउने गरेको उनी बताउँछिन् । नेपालमा २०७४ सालदेखि अटिजम र वौद्धिक अपाङ्गता छुट्टा छुट्टै हुन् भनी पुष्टि भएको हो । पहिले अटिजम भएकाहरुलाई पनि वौद्धिक अपाङ्गता भित्र नै राख्ने गरिन्थ्यो । अझै पनि वौद्धिक अपाङ्गता स्रोत केन्द्रमा अटिजम भएका बालबालिकाहरु भएको पाईन्छ ।
कतिपय आमा बुवालाई आफ्नो बच्चालाई अटिजम भएको खुलाउन चाहदैनन् । उनी भन्छिन्, “कतीपय अभिभावकले नाम गोप्य राखे शर्तमा पनि परामर्श, तालिम लिन आउने गर्नुहुन्छ” । ६० देखि ७० प्रतिशत अभिभाकले अटिजम बारे खुलाउन नचाहेको हुन सक्ने अनुमान छ । समाजमा अपाङ्गता भएका परिवारलाई हेर्ने दृष्टिकोण फरक हुने गर्दा कतिपय अभिभावक अटिजम बारे खुलाउन नचाहेको बुझिन्छ ।
विश्व स्वास्थ्य संगठको अनुसार नेपालमा ३ लाख बालबालिका अटिजम शिकार भएको हुन सक्ने तथ्याङ्क छ । अटिजम यही कारणले हुन्छ भन्ने अहिले सम्म पत्ता लागेको छैन । न त उपचार नै । अटिजम भएकाहरुको उपचार भनेकै थेरापी हो ।
